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Pour les médecins et personnels de santé

 Forum des membres du CanVasc

L'accès au forum du Canvasc est réservé aux médecins membres principaux/associés/affiliés du CanVasc (il n'est pas accessible au public). L'objectif est d'y conduire et entretenir des échanges d'informations sur le CanVasc et des discussions autour des vascularites et de leur prise en charge.

 Vasculitis Clinical Research Consortium (VCRC)

Le Vasculitis Clinical Research Consortium est un réseau de médecins, répartis dans le monde entier, en particulier aux Etats-Unis, mais aussi au Canada (à Toronto et Hamilton), qui coordonne des recherches cliniques dans le domaine des vascularites. Le site web contient de nombreuses informations médicales (en anglais) pour les personnels de santé, mais aussi les patients.

Groupe Français d'Etude des Vascularites (GFEV)

Le Groupe Français d'Etude des Vascularites (GFEV) est une association à but non lucratif, créée en 1981 par le Professeur Loïc GUILLEVIN, ayant pour buts : d'aider à promouvoir la recherche dans le domaine des vascularites systémiques, de diffuser des informations actualisées aux médecins et patients, d'organiser et de coordonner des études thérapeutiques, et de recenser et rassembler les médecins et chercheurs.

  Groupe Européen d'Etude des Vascularites (EUVAS) - en anglais seulement

Le groupe Européen d'étude des vascularites (EUVAS) est un groupe de recherche collaboratif constitué de nombreux médecins Européens. Le site Web fournit quelques informations sur ses activités et études passées ou en cours.

  The Johns Hopkin Vasculitis Center WebSite - en anglais seulement

Ce site, principalement destinés aux patients, fournit de nombreuses fiches d'informations sur les vascularites, qui peuvent être facilement imprimées et données aux patients. Ces fiches sont actualisées régulièrement.

  Cleveland Clinic CME Website - Vasculitis - en anglais seulement

Le site du Cleveland Clinic Center for Continuing Education contient de nombreuses informations actualisées sur les vascularites. Il est accessible aux patients, mais il est davantage destiné à la formation continue des médecins et autres professions de santé.

  RheumInfo.com - en français (pour la plus grande partie, sinon en anglais)

RheumInfo.com est un site gratuit et très utile, développé par le Dr. Andy Thompson & Marlene Thompson (London, ON), dans lequel on trouve de nombreuses fiches pratiques, aussi bien pour les patients (corticoïdes: mode d'emploi, par exemple) que pour les médecins et infirmiers (fiche pratique rituximab, par exemple)

 BrainWorks

BrainWorks est le registre en ligne des atteintes inflammatoires du SNC (vascularite du SNC), veloppé par le Dr. S. Benseler en 2006 pour les enfants, puis en 2014 (avec les Drs. Twilt et Pagnoux) pour les adultes.


Pour les patients (en plus des 3 derniers sites mentionés ci-dessus)

 Participer aux études du VCRC en vous inscrivant sur le registre du VCRC

Le VCRC, auquel participe des membres du CanVasc, a créé un registre international des patients atteints de vascularite. Il suffit de vous enregistrer en ligne ou d'envoyer le formulaire d'inscription disponible en ligne par fax. En rejoignant ce registre, vous pourrez être plus facilement contacté(e) s'il existe une étude scientifique ou une enquête simple en cours sur la vascularite dont vous êtes atteint(e). Il s'agit d'un registre scientifique (et non commercial).

  Vasculitis Patient-Powered Research Network (en anglais uniquement pour l'instant)

A partnership of the Vasculitis Clinical Research Consortium and the Vasculitis Foundation. The V-PPRN is an online project that will enroll more patients than ever studied in the past, from all parts of the country  (USA for the moment, Canada and other countries soon) and collect data on-line to break down barriers and involve patients in the research process so health information is easily shared with researchers.

 V-Preg

Le VPPRN et un groupe de recherche nord américain conduisent une étude (en anglais uniquement) sur les grossesses chez les patientes atteintes de vascularite. Les patientes enceintes, quel que soit le terme de la grossesse, sont invitées à s'enregistrer en ligne directement puis à répondre mensuellement à quelques questions en ligne pour étudier le déroulement de leurs grossesses. Consultez le flyer de l'étude ICI (en anglais).

 Arthritis Research Foundation

L'Arthritis Research Foundation est un organisme basé à Toronto dont le but est d'aider à obtenir des fonds et des financements pour la recherche dans le domaine des maladies rhumatismales inflammatoires et auto-immunes, notamment les vascularites. Le CanVasc n'accepte pas pour le moment les dons directs. Si vous souhaitez aider la recherche dans le domaine des vascularites ou le CanVasc, vous pouvez le faire via un don à cet organisme avec lequel nous travaillons directement. (Les autres moyens sont de faire des dons pour la recherche à l'une des associations de patients listées ci-dessous et/ou directement au service dans lequel vous êtes suivi(e), après en avoir parlé avec votre médecin référent pour mieux connaître la démarche exacte, qui peut varier d'un établissement à l'autre).


Associations de patients

   Vasculitis Foundation Canada

La Vasculitis Foundation Canada est une fondation dont les missions sont d'encourager et de supporter la recherche dans le domaine des vascularites, d'aider et d'assister tous les patients atteints de vascularite et leurs proches (site web en anglais).  L'association VF Canada est affiliée à Vascultis Foundation. TELECHARGEZ la brochure (en anglais) de la VF Canada.

  Vasculitis Foundation

La Vasculitis Foundation est la plus grande association au monde pour le soutien et l'information des patients atteints de vascularites et leurs familles. Son centre principal est basé aux Etats-Unis. Elle s'est donnée comme mission première de lever l’isolement et la sensation de solitude ressentie par les patients atteints de vascularite et leurs familles. La VF aide les patients et leurs proches à lutter plus efficacement contre ces maladies et soutient également la recherche médicale, grâce aux cotisations de ses membres et à leurs dons, par l’attribution de bourses annuelles pour aider à financer des programmes de recherche épidémiologique, d’identification des causes et des mécanismes des vascularites, et le développement de nouvelles thérapeutiques (site web en anglais mais nombreux documents en français). L'association VF Canada est affiliée à VF.

  Churg Strauss Syndrome Association

Churg Strauss Syndrome Association est une association à but non lucratif dont les missions sont de soutenir et d'informer les patients atteints de syndrome de Churg Strauss et leurs familles. Le CSSA travaille à la sensibilisation du public vis-à-vis de cette maladie et fournit une aide pour la recherche fondamentale et thérapeutique dans cette maladie.

  Wegener Infos et autres Vascularites

Association française ayant pour mission d'apporter une aide technique et morale aux familles confrontées à la maladie de Wegener mais aussi les autres vascularites, de participer à la collecte d’informations et à leur diffusion auprès des malades et du corps médical de façon à favoriser et rendre plus rapide le diagnostic de la maladie de Wegener et des autres vascularites, de contribuer à l’effort de recherche médicale et à l’amélioration des pratiques de soins relatifs à la maladie de Wegener et des autres vascularites, de se positionner comme interlocuteur des pouvoirs publics et des différentes instances et structures sanitaires en France.

      GPA, MPA, GEPA : les  vascularites ANCA positives - Genentech information website (en anglais seulement)

Quelques bonnes informations sur les vascularites à ANCA avec une petite vidéo sur les mécanismes de ces maladies rares.

 

Web Page mise à jour le 17 Septembre 2016 par le  Dr Christian Pagnoux