Liens
Pour les médecins et personnels de santé
Le Vasculitis Clinical Research Consortium est un réseau de médecins, répartis dans le monde entier, en particulier aux Etats-Unis, mais aussi au Canada (à Toronto et Hamilton), qui coordonne des recherches cliniques dans le domaine des vascularites. Le site web contient de nombreuses informations médicales (en anglais) pour les personnels de santé, mais aussi les patients.
Le Groupe Français d'Etude des Vascularites (GFEV) est une association à but non lucratif, créée en 1981 par le Professeur Loïc GUILLEVIN, ayant pour buts : d'aider à promouvoir la recherche dans le domaine des vascularites systémiques, de diffuser des informations actualisées aux médecins et patients, d'organiser et de coordonner des études thérapeutiques, et de recenser et rassembler les médecins et chercheurs.
Le groupe Européen d'étude des vascularites (EUVAS) est un groupe de recherche collaboratif constitué de nombreux médecins Européens. Le site Web fournit quelques informations sur ses activités et études passées ou en cours.
Le site du Cleveland Clinic Center for Continuing Education contient de nombreuses informations actualisées sur les vascularites. Il est accessible aux patients, mais il est davantage destiné à la formation continue des médecins et autres professions de santé.
RheumInfo.com est un site gratuit et très utile, développé par le Dr. Andy Thompson & Marlene Thompson (London, ON), dans lequel on trouve de nombreuses fiches pratiques, aussi bien pour les patients (corticoïdes: mode d'emploi, par exemple) que pour les médecins et infirmiers (fiche pratique rituximab, par exemple)
BrainWorks est le registre en ligne des atteintes inflammatoires du SNC (vascularite du SNC) des enfants développé par le Dr. S. Benseler en 2006.
Site du Centre d'excellence et de recherche clinique en vasculites auto-immunes québécois, membre du réseau Canadien CanVasc, avec modules interactifs d'enseignement.
Pour les patients
(en plus des 3 derniers sites mentionés ci-dessus)
Un partenariat entre le Vasculitis Clinical Research Consortium et la Vasculitis Foundation, le V-PPRN est un projet en ligne qui recrute les patients de toutes les régions du monde et collecte des données en ligne pour étudier les vascularites en impliquant les patients dans ce processus de recherche.
Le VPPRN et un groupe de recherche nord américain conduisent une étude (en anglais uniquement pour le moment) sur les grossesses chez les patientes atteintes de vascularite. Les patientes enceintes, quel que soit le terme de la grossesse, sont invitées à s'enregistrer en ligne directement puis à répondre mensuellement à quelques questions en ligne pour étudier le déroulement de leurs grossesses. Consultez le flyer de l'étude ICI (en anglais).
Associations de patients
La Vasculitis Foundation Canada est une fondation dont les missions sont d'encourager et de supporter la recherche dans le domaine des vascularites, d'aider et d'assister tous les patients atteints de vascularite et leurs proches (site web en anglais). L'association VF Canada est affiliée à Vascultis Foundation. TELECHARGEZ la brochure (en anglais) de la VF Canada.
La Vasculitis Foundation est la plus grande association au monde pour le soutien et l'information des patients atteints de vascularites et leurs familles. Son centre principal est basé aux Etats-Unis. Elle s'est donnée comme mission première de lever l’isolement et la sensation de solitude ressentie par les patients atteints de vascularite et leurs familles. La VF aide les patients et leurs proches à lutter plus efficacement contre ces maladies et soutient également la recherche médicale, grâce aux cotisations de ses membres et à leurs dons, par l’attribution de bourses annuelles pour aider à financer des programmes de recherche épidémiologique, d’identification des causes et des mécanismes des vascularites, et le développement de nouvelles thérapeutiques (site web en anglais mais nombreux documents en français). L'association VF Canada est affiliée à VF.
Association française ayant pour mission d'apporter une aide technique et morale aux familles confrontées à la maladie de Wegener mais aussi les autres vascularites, de participer à la collecte d’informations et à leur diffusion auprès des malades et du corps médical de façon à favoriser et rendre plus rapide le diagnostic de la maladie de Wegener et des autres vascularites, de contribuer à l’effort de recherche médicale et à l’amélioration des pratiques de soins relatifs à la maladie de Wegener et des autres vascularites, de se positionner comme interlocuteur des pouvoirs publics et des différentes instances et structures sanitaires en France.